感染者的故事:這不是H的童話故事

故事的開頭,我得說明這絕對不是一個會讓人感到開心或是有正能量的故事。

但我是一名感染者,而且我在18歲那年,升大學的前夕發病通報。

我踏入圈子的時間早,國中時就開始熱衷於網路交友,而當時讓自己沉迷網路的原因,是我不願意跟別人提及的過往,這背後代表的意義,單純就是自我認同的障礙,以及社交困難的問題,雖然家人、親戚及朋友都覺得我很正常,沒有問題,但這就是「問題」。

有人問我為何當時那麼不愛惜自己,我只能苦笑回答:「年輕不懂事嘛!」

但心裡有跟聲音告訴我自己:「如果不讓我找個東西寄託,那讓我死了算了。 」

這是很不負責任的想法,也是很悲觀的念頭。

但這個念頭跟了我青少年時期的所有時間,我只能透過網路世界,找到一丁點自己的歸屬感。

並且催眠自己,我還是有用處的(肉體上)。

所以這個想法,套到我感染這件事情上面,我自己的解讀就成了:

「如果我感染了,就這樣結束也不錯。」

因為我已經放棄了我的人生,所以用怎樣都無所為的心態,放棄自己。

即使走到我發病,在醫院、學校,來往奔波的那段時間,我心中有一種解脫感,或許我的人生就這樣的解脫。

但在朋友看來我的經歷像童話故事般的劇情,頑強的熬過來,認真就醫、配合運動,我康復的很快,吃藥時也很快就適應了副作用,而當時的男友也沒有因為我是感染者的關係離開我,之後我也穩定服藥、穩定就醫,還會自行跟我的個管師聯絡主動告知身體狀況,但我還是得在提一下,我是發病後通報的,CD4個位數躺在隔離病房差點要氣切,都是我不想再去面對的事情。

之後所有的一切像是故事般,我順利的瞞過家裡,瞞過學校,只有我男友知道我是感染者,其他同學、親戚都不知道,順利的走到現在……….

但我也一步一步的把自己的心封鎖起來,不讓人探究自己的私生活,避免太多跟別人的接觸的機會,用課業、學習、還有在外地工作打拼,當做我不回家的藉口。

問我怎麼不曝光自己是感染者的身份,我想學著一個人生活,學著自己與疾病相處,就是最好的隱藏方式。

運動健身,不是因為興趣,只是為了讓自己的CD4可以更好。

除了吃抗病毒藥物,開始吃B群、保健食品,只是不小心被看到吃藥時,有藉口可以解釋。

定期回診,就拿出去逛街等理由呼攏過去。

一切都是規劃好,計畫好的持續下去,日復一日的過生活。

你問我這是不是童話故事,我只想跟你們說,生活中沒有童話。

H並不可怕,可怕的是這個社會的眼光,還有生存下去理由。

我願意敞開心胸,好好的生活,重新愛上這個霸凌我的社會,證明自己的價值。

我的故事不是童話,但我還是想嘗試相信我也能擁有當普通人的自由。

直到現在,感染後的我也經歷了兩段感情,第二段感情的男朋友,對方知道我的身份,同時知道我當初對他躲躲藏藏的理由,其實就只是不想因為這個疾病,造成感情上的變數,但這都是題外話了。

H沒有制止我的人生,也沒有到需要自暴自棄那麼誇張,但我以一介感染者的身份,實現很多自己沒有完成的目標,即使再累再苦,讓自己開心健康,感染者與非感染者,中間沒有那麼多界限。

這只是故事的開始,好好照顧自己,我的故事還是繼續走下去。

發病初期,剛高中畢業的我,那陣子以為是吃壞肚子了還是怎麼樣,整整兩個月的時間,我的胃感覺一直胃食道逆流,吃不下飯,常發燒,想吃點東西又吃不下。

換了一間又一間的診所,吃了一包又一包的胃藥或是抗生素,但都不見好轉的跡象。強忍著噁心的味道,又吞下了一包醫生開給我的藥,心裡總想著,哪一天快點結束這痛苦的過程。

「我帶你去我們當地的醫院看看,你小診所的藥吃了都沒有效,去醫院做檢查到底是怎麼樣的狀況」 男友不容我拒絕的要求我去醫院做檢查,從開始不舒服到現在,他也陪我煎熬了一陣子。

「好,我們明天去吧。」

就診的過程,醫生只跟我討論,或許我要照胃鏡,看一下我的喉嚨、胃,究竟有什麼狀況,畢竟只聽我片面的症狀,也不能準確的判斷我不舒服的起因。快速地安排我照胃鏡的時間,叮嚀照胃鏡前的準備,起初想說照完或許離痊癒就近了,隨著療程的前進,我卻不知這只是一切的開始。

而現實中放在我眼前的卻是一張,HIV的檢驗同意書,強忍著剛剛照胃鏡時的噁心不適感,聽著醫生的話,我的食道都是白色的念珠球菌感染,導致影響到我的食慾以及腸胃問題,但如此大面積的感染,醫生懷疑有可能是HIV的症狀。

雖然醫生再三強調,只是其中一種可能性,但其中包含的意思,很難讓人不相信。

只跟我說等待檢體的送驗,以及等通知的過程。

做完檢查,上了車,只是一陣沉默。

嘣了一聲,只聽到男友用力敲了方向盤,我知道或許這是對他而言人生的另一個抉擇。

這個當下,我什麼話也說不出口,我找不到任何重心支撐著自己。

「仿佛一切都結束了」

只見我男友拉著我的手,說會繼續陪著我。

這句話繼續支撐著我,但我心中只有更多的愧疚。

即便你原諒了我,那時的我原諒不了我自己。

而確診,已經不重要了,因為感染已成事實。

痛苦與折磨不斷糾纏的自己,更不用說那時已經虛弱到不行的身體。

隨著開學的日子到來,校園生活又重回我的人生,但一邊上課一邊到指定醫院回診,以當時的我來說很辛苦,爬個兩層樓的樓梯,稍微搬個重物,就已經使我上接不接下氣。

當所有報告出來,CD4、病毒量都已經是延遲診斷的數字,我毫不猶豫地使用抗病毒藥物。

並且檢視擺在我眼前的琳琅滿目的藥物組合以及介紹。

即使我當初迫切想要開始吃藥治療,也等了一段時間。

更痛苦的是免疫力重建期,因為本身的抵抗力不好,掛急診住院了兩次,前後也換了一次藥。甚至並發了急性肺炎…………

那一次住院,我拖著沒什麼力氣的身體,掛了急診。

男友下班時,也來醫院陪著我,但當時我已經沒有多餘的力氣跟他說話,我也不知道我到底該說什麼了,身體也只是讓我非常疲倦非常想睡,甚至當晚被推入隔離病房,氧氣罩已經打到最濃了,我還是感覺我連呼吸都很痛苦,緊急通知了家屬,因為我差點需要氣切。

即使如此,我在清醒時依然要求不要HIV的病情告知,依然堅持從頭到尾一慣的回答。

「只是肺炎而已………」

我努力的裝作堅強,假裝清醒時的自己很樂觀,但周圍的人臉上的疲倦我都看在眼裡。

聽著那晚我差點氣切的過程,當時我的血氧整個降到一個谷底,甚至已經開始胡言亂語,耳朵旁只有一直聽到,要我繼續吸氣,不要間斷,一直吸氣,一直吸氣,一直吸氣……….

直到眼前一片黑——–

那年我已經19歲,我覺得我在人生的谷底。

連呼吸都覺得痛苦,眼睛已經沒力氣注意周圍的狀況。

哪時候結束?

「這不是童話故事,當時我真的差點活不下去,我也覺得我活不下去。」

在谷底的感覺是怎麼樣,看著手上的平板,但眼神卻是空洞的。

那晚我整個失去意識,沒有之後的記憶,但再次醒來我的時間已經錯亂了,旁邊多了我母親,她大半夜趕著車過來,背著一個小包包,就這樣北上到我讀書的縣市,或許距離沒有多遠,或許沒想像中那麼誇張,但對我媽而言離開她熟悉的地方,去搭大眾運輸工具,都是心理上艱辛的難題。

不舍、無助、自責不斷在內心蔓延開來。

我以為這次住院我還撐得過去,但面對重症決策,也只能由直系親屬來作決定。

而我母親就是我唯一可以作主的親屬。

我以為開始服藥,可以快點回到正常生活。

我以為面對死亡,我早已準備好面對。

但我是一個騙子……

面對排山倒海般的疑問,混雜著焦躁以及心疼,我無力回答所謂的真實。

「媽,對不起不小心沒顧好身體。」

「可能打工太累了。」

「沒什麼睡好,剛升大一總是比較忙嘛!」

「學校餐廳食物不太衛生,所以都亂吃飯。」

一個又一個謊言,一次又一次的隱瞞。

我相信就算如實跟母親說,她也會陪我一起走過。

但我不想,我也不願意。

抱歉,媽,這些謊言就讓我自己一個人品嘗,讓我一個人承受吧。

我自私地一個人離開家,我自私地去選擇我的人生。

卻又自私地依賴您,但欺瞞您。

住院的某一個早上,我永遠永遠忘不了一件事。

在病房的某一刻,我媽隨口問我:「你到現在還不跟我坦白嗎?」

我實際上是有聽到的,在我心中也確實地抽動了一下,但疲倦的面容讓我看起來精神不集中,裝作沒有聽見,裝作沒聽清楚。

「媽,你剛剛問我什麼?」

我丟了模糊不清的語氣,以及半真半假的回應。

我媽說了沒事,也沒有追問這個問題到底她想問什麼。

我媽並不傻,她隱約的猜測,直覺般的疑惑。

但那時的我用支撐不住的手,連坐起身子,都倍感吃力。

潰堤的內心,崩潰的身體。

累了,我已經體力嚴重不支,需要我媽拿著小便斗讓我小號,我無力到需要人扶著才能走到廁所。

我哭著跟我媽說對不起,我應該照顧好身體的。

但我對不起的是,我要對您說一輩子的謊言。

鏡子中自己身上已經瘦得沒有肉,臉色蒼白,嘴唇沒有血色,剪短的頭髮,配上消瘦的臉略顯蒼白。

「這樣子,不會再有人愛我了。」

苦笑了一下,緩緩地在廁所梳洗自己。

這個謊言,已經說了好幾年,每次不斷用新的謊言,用新的事物掩蓋現實。

身為感染者,我不怕被世界討厭。

「反正世界本來就是現實的,只要一個不對,這就像是污點需要一直被檢討。 」

即便愛我的你,接受我是感染者,也願意繼續跟我在一起,「但每每你嘴上說我是藥罐子,說我浪費資源,比任何陌生人的話更讓我來得刺痛。 」

即使在感情路上遭受太多我無力承擔的事情,我還是願意去相信別人,「但質疑、挫折,被人像是拿著刀逼上一條我不願意走的路。 」

有多少人是準備好去承擔這份壓力、用身體去抗衡、用生命去捍衛自我的價值?我為自己所選擇的道路負責。那麼名為自我的存在,就會被世界認可嗎?

在谷底回頭看我的人生,才發覺失去了生命,我好像就一無所有了。

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